Denna vecka hade jag för första gången på ca 8 månader en hel dag utan större besvär. Det var lagom superhärligt :) Även om det inte höll i flera dagar så är jag glad för det jag får.
Nästa vecka har jag tid hos vårdcentralen och ska börja diskutera utredning på sjukdomen. Det har bara tagit ett år innan någon ens viljat lyssna på mig. -.- Jag har förberett mig med information om myalgisk encefalomyelit! Jag har en lista med symptomen där jag markerat de jag har upplevt, och så har jag en lista med farliga sjukdomar som skall utredas FÖRST. Så nu får vi hoppas att något händer.
Jag är fruktansvärt rädd för att inte någonsin bli tagen på allvar. Tänk om jag blir av med min inkomst? Jag har läst om människor med Myalgisk Encefalomyelit som tillslut fått förlita sig på familj att försörja dem och sköta deras hushåll. Jag är även rädd för att en dag bli tvingad ut i arbetslivet. Jag ser scenarion framför mig där jag kämpar med arbete och tillslut kollapsar på fläcken.
Min sjukdom kommer i skov, som jag tidigare nämnt. Så nu ska jag försöka förklara hur dessa skov ser ut för mig.
Det första jag känner när ett skov är påväg, är en förlamande trötthet. Men jag är inte trött på det sättet att jag vill sova, utan det är annorlunda. Jag känner mig fruktansvärt utmattad och mör i kroppen. Sedan uppträder resten av besvären. En ilande huvudvärk och en tung och dimmig känsla i huvudet, som gör att jag inte känner mig helt vid medvetande. Kroppen blir darrig, svag, ryckig och det känns som om hjärtat slår i slowmotion och jättefort på samma gång. Jag kan inte stå, gå eller sitta längre än några sekunder för då blir jag fruktansvärt svimfärdig, dessutom orkar inte kroppen bära mig. Jag kallsvettas så brutalt att jag blir dyngsur och jag är ständigt illamående. Att gå på toaletten är som att springa ett marathonlopp, trots att det endast är ett par meter dit.
Det är svårt att beskriva i ord hur pass invalidiserande och plågsamma dessa skov är, men för att människor ska förstå, så brukar jag beskriva det som att ha riktigt hög feber. Det känns som att ha en överjävlig influensa som aldrig försvinner.
Jag mår inte mycket bättre mellan skoven heller, då har jag samma besvär fast svagare. Om jag försöker mig på enkla hushållssysslor som att diska, dammsuga, byta lakan så brusar symptomen upp igen och jag tvingas avsluta innan jag blivit klar. Jag klarar inte av nästan någon slags fysisk aktivitet utan att kroppen bryter ihop. Men under skoven är det helt klart värst, för då kan jag ingenting. Jag kan inte ens konversera.
Min sjukdom har tvingat mig att spendera mestadels av min tid i sängläge. Det är nästan ett år sedan jag blev sjuk, och jag väntar fortfarande på att vakna. Jag har ännu inte accepterat det faktum att jag är svårt sjuk. Jag VILL inte vara sjuk.
Men jag vill inte att någon ska tycka synd om mig, jag vill bara ha förståelse.
Jag har nu insett att jag borde börja träffa en psykolog. Sedan jag blev sjuk så har mina känslor försvunnit. Det enda jag känner är aggression, irritation, och andra negativa känslor. Jag bryr mig inte om något, ingenting påverkar mig eller mina känslor alls. Jag vet inte varför det har blivit så men jag vet att det inte är normalt. Det kanske är någon slags försvars mekanism för att skydda mig själv mot annat som sårar mig. Jag är så jävla bestämd om att inte gå ner i djup deppression, så detta var väl det som fick hända istället.
Jag tror att jag har börjat skjuta ifrån mig människor som vill finnas i mitt liv. Jag vill vara ensam i min misär. Så mycket ilska jag har i min kropp.. Den går ut över den som försöker komma mig nära. Det krävs nog en envis jävel för att lyckas tränga sig igenom mitt skal. Men det har nog inte bara med min sjukdom att göra som gjort mig till en sånhär drygjävel. Det är nog en till människa som bidragit till detta.
Men varför känner jag ilska? Normalt känner väl människor sorg när de inser att deras liv är i princip över. Jag är bara jävligt arg. Vad i helvete skulle det hända mig för? Jag har varit en relativt bra människa ändå. Kunde jag inte fått cancer istället? Hellre dödssjuk med chans att bli frisk, än att vara evigt dömd till att må skitdåligt.
Men jag tror mycket ilska är besvikelse. Det är inte många i mitt liv som försökt stötta mig i det här överjävliga jag går igenom. Förvånandsvärt lite vänner har brytt sig. Detta är ingen influensa jag har, och jag behöver stöd. Men inte en jävel kan se det. Eller VILL se det. Bara att folk ibland erbjuder sig att sitta och glo på tv med mig en stund skulle underlätta min vardag. Jag vågar inte be om det för jag vill inte att någon ska behöva sitta och glo hos mig mot sin vilja.
Duger jag inte som vän längre, nu när jag inte kan festa? Bara för att jag inte är vild och galen, full av energi och frisk längre? Det är så det känns iallafall.
Det går inte beskriva i ord hur mycket jag önskar mig frisk igen. Jag borde gjort mer i mitt liv. Något vettigt och meningsfullt. Om jag mot all förmodan skulle bli frisk, så skulle jag fanimig tagit tag i mitt liv. Jag hade följt mina drömmar och inte låtit en jävel stå ivägen.
Hej alla glada. Jag har efter mycket om och men äntligen bytt vårdcentral, och blev glatt överraskad av den trevliga ton de har på min nya VC. Jag är så van att möta otrevliga läkare och gå därifrån med dåligt humör. På min nya VC var inte läkaren sen, han var skämtsam och hjälpsam, lyssnade väl osv. Tvärtemot min gamla läkare! HALLELUJAH! Nu väntar jag bara på min tid till min permantenta läkare jag ska ha där. Äntligen ska jag få hjälp.
När det gäller sjukdomen så har jag inte blivit ett dugg friskare, utan sämre. Jag orkar nästan ingenting nu för tiden. Jag är hemma nästan hela tiden förutom när mamma tar mig ut på mindre äventyr. Jag har inte möjlighet att ta mig iväg på egen hand längre, då sjukdomen påverkar mig allt för mycket med yrsel och skakningar.
Det är ganska jobbigt då jag har svårt att hålla kontakten med människor när jag mår dåligt hela tiden. Jag får huvudvärk och yrsel av att prata i telefon, sitta vid datorn, smsa, så jag försöker undvika det en del. Jag får helt enkelt hoppas att mina vänner inte tar det personligt och förstår varför jag inte hör av mig så ofta. :)
Jag har iallafall lyckats packa ner hela mitt rum i kartonger och såntdära. Det var inte lätt, men det gick fint ändå. Jag får nycklarna om 3 veckor och 5 dagar till min lägenhet.
Nu börjar det snurra ganska duktigt i skallen så ska gitta nu.
Jag känner ganska mycket oro och ångest över att flytta hemifrån snart. Tänk om jag blir sämre? Vem ska hjälpa mig då? Tänk om tänk om tänk om.
Jag borde sluta tänka och hoppas på det bästa istället. Att flytta hemifrån ska vara något roligt och spännande men jag bara förstör för mig själv. FY SKÄMS!
Men jag är rädd att bli alldeles ensam utan hjälp och dö långsamt i min alldeles egna lägenhet. Det känns inte som om jag har någon som kan hjälpa mig. Jag vill inte be om hjälp, för det känns som om jag bara är till besvär.
Men det löser sig. Nu ska vi vara positiva. Allt kommer gå fiiiiint...
Just nu ligger jag i soffan och mår sådär lagom halvkasst. Denna vecka har jag haft flertal korta "sjukdomsattacker" när jag varit ute på äventyr. Igår så hände det när jag satt i bilen på väg hem.
Det är så sjukt att jag kan gå ifrån att må helt okej till superdåligt inom loppet av sekunder. Ena sekunden satt jag där, pigg och glad och försökte få ur mina nya hörlurar ur den förbannade inbrottsäkra förpackningen, och andra sekunden så var jag zombie. Jag halvt sprang in till lägenheten för att kunna lägga mig ned innan jag faller ihop.
När jag äntligen nått fram till soffan, lagt mig ned, så känner jag en brutal smärta på vänster sida av nacken som strålade ut i armen. I was like OOH NOOO THE PAIN </3.
Jag kunde knappt röra vänsterarmen eller nacken, så jag fick gå runt som Quasimodo för att inte avlida.
Kände mig verkligen tursam när jag knappt kunde röra mig pga smärtan, plus att jag hade sjukdomen som jävlades.
ÅH VAD JAG ÄR GLAD. Men Jag hade tur att båda problemen började släppa mot kvällen. Lite smärta kvar dock, men det är HEEELT okej.
Ajuste, anledningen till att jag var ute igår var för att jag var i lambohov för att byta vårdcentral! Nu slipper jag Rune Gällivarehäng för evigt. Jag hoppas innerligt att jag får en BRA läkare i lamobohov. Efter vi varit där så visade jag Maria (min kontaktperson) var min lägenhet ligger osv.
Snart är det 10 månader sedan jag fick mitt första sjukdomsanfall. Under dessa månader har jag sökt hjälp minst 30 gånger, och fortfarande har ingen läkare tagit mig på allvar. Jag har glömt bort hur det känns att leva med en frisk kropp, och efter varje återfall blir jag sämre och sämre. Jag är rädd för att jag ska sluta som en grönsak som inte kan ta hand om sig själv. Jag frågar mig ofta, vad har jag gjort för att förtjäna detta?
Igår var jag på loppis med min mamma och syster. Vi var även på rusta mm. Inne i affären känner jag hur kroppen ger upp. "fan inte igen..."
Hur jag mår, går inte att beskriva. Jag blir så fruktansvärt ledsen varje gång det händer när jag är ute och gör något kul. Hur mycket jag än försöker leva ett drägligt liv så misslyckas jag, varenda jävla gång. Jag grät i flera timmar efter turen på rusta.
Många människor önskar efter rikedomar, utlandsresor, kärlek, en snygg kropp. Jag har bara en önskan. En enda.
Jag vill bli frisk.
Min ork och min livsglädje jag en gång hade är nästan förintad. Jag känner inte igen mig själv. Nu är jag bitter, orkeslös, känslokall.
Jag hoppas att alla människor tar vara på det dom har. Hälsa, lycka, vänner, familj. En dag kan det tas ifrån dig med..
God morgon världen. Just nu ligger jag i min säng och väntar på att resten av familjen ska vakna. Det är så att jag har börjat få ordning på min dygnsrytm! Jag går och lägger vid 22-23 och går upp 7-8 varje dag. Onödigt kan man väl tycka eftersom jag inte jobbar/går i skolan, men det är så skönt att komma upp tidigt och kunna göra något vettigt av dagen istället för att sova. Det trista är att det är ganska ensamt.. Min mor och syster brukar sällan pallra sig upp innan 10. TVn i mitt rum funkar inte heller.. Så jag är fast i mitt rum med bara datorn som underhållning.
Igår skrev min mamma ut kanada kriterierna för ME (myalgisk encefalomyelit) samt info om sjukdomen, så jag strök över mina symptom med en fin orange markeringspenna och tänkte att jag skickar dessa papper till min pucko läkare. Det märktes tydligt att han inte har en aning om vad sjukdomen handlar om så detta är lite av en "IN YOUR FACE, BITCH!" till honom. När han läst det så kan han ju gärna få påstå att jag inte kan ha den sjukdomen, som han sa i tisdags. Tro mig kära vänner, jag har symptom så det räcker och blir över för en ME diagnos. Allt jag vill är att få svar.
Jag har fått återfall nu också. Det märkte jag igår morse när jag stod lutad över badkaret och tvättade håret. Jag kände att det började krampa i låren och att det blev vääääldigt jobbigt att stå upp. Jag hade hoppats på att sjukdomen kunde hälsa på EFTER helgen istället, men nejnej. Men man ska vara glad för det man får.. Jag var ju frisk på min 20års dag :)
I tisdags var jag på vårdcentralen och träffade min läkare för att prata om min sjukdom, utredning osv. Det hela började bra och såntdär, men efter en stund började han antyda att min sjukdom är psykisk. Självklart sa jag emot och berättade att jag har då inte haft deppression på många år, jag mår bra i själen. Men det lyssnade inte han på. Det enda han erbjöd mig var KBT behandling, gå till psykolog och dyl. "ta tag i ditt liv", "gå i skolan" fick jag höra. Som om jag själv valt att vara hemma jämt? Han tror på fullaste allvar att det är fel på min motivation och inget annat. Vem fan väljer bort hela sitt liv och sin framtid, sin LYCKA, för ett liv som hemmabunden? Han vägrade att utreda mig. "Jag kan inte skicka hur många remisser som helst" sa han till mig. "Du har redan tillräckligt med diagnoser, varför ska du ha en till?" Tror du att jag samlar på dem eller? Som om det var några jävla frimärken? Det finns många friska människor som inte förstår det viktiga med en diagnos. Men tro mig, det är sååååå viktigt. Jag behöver en diagnos för att bli förstådd, bli tagen på allvar och få hjälp att leva med min sjukdom. Det händer inte om man inte har en diagnos. Och framför allt, så får man ro i själen av att veta namnet på vad som plågar en.
Jag önskar att jag en dag träffar en läkare som tror på mig. Jag förstår verkligen inte hur de läkare jag träffat, tror att jag VILL må såhär. Jag VILL kunna skaffa en utbildning, jag vill jobba, jag vill träna, jag vill umgås med vänner, jag vill ha barn, jag vill kunna leva. Jag är fast i min lägenhet nästan hela tiden. Jag är livrädd för att åka iväg. Ni förstår inte hur jobbigt det är när kroppen helt ger upp så fort man försöker göra något... Det är jobbigt för mig bara att duscha. Oftast måste jag sitta ner när jag duschar, för min kropp orkar inte bära mig. Alla enkla saker som människor tar för givet, är som att springa ett marathon lopp för mig. Byta lakan, plocka upp lite från golvet, tvätta, fixa ett par mackor, är så in i helvete jobbigt. Min kropp är trasig. Den funkar inte. Jag vill vara frisk.
Jag ser mig inte som en deprimerad person. Jag är faktist väldigt glad. Men jag vet att om jag inte får hjälp snart, väldigt snart, så kommer jag inte vilja vara här längre. Jag vill inte leva som en handikappad grönsak. Jag dör nog hellre.
